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Cheo, último sobreviviente del Charcot en su familia

Aunque el Charcot es una enfermedad genética poco común, cuatro hijos de un matrimonio puriscaleños la sufrieron. Pese a que Cheo Guzmán, el único sobreviviente, tiene atrofiados los músculos, su sonrisa permanece en constante movimiento.

Por Daniella Fernández* / Ilustración Priscilla Aguirre

Peregrina, la tercera hija del matrimonio Guzmán Guzmán, regresaba a pie de la milpa, cuando cayó en medio del maíz para nunca volver a caminar. Su hermana Socorro estaba internada por la misma situación.

Transcurrían los primeros años del siglo XX, en un escenario en el que la unión entre primos era usual y la ciencia estaba poco desarrollada. Pese al asombro, los médicos del hospital de Puriscal intentaron darle respuesta a la repentina invalidez de ambas.
Seis niños más crecieron sin complicaciones, hasta que a Eliseo, el noveno de la prole de 12 hijos, se le “soltaron las piernas”. Tenía tres años y medio, la misma edad que cambiaría el rumbo de Angélica, la más pequeña de las hermanas con discapacidad.
Hoy, Cheo –como lo llaman sus amigos– recuerda que por más de tres décadas ignoró su padecimiento, pues los doctores decidieron ocultárselo para evitarle preocupaciones.

Sonrisas terapéuticas
Con o sin nombre, Cheo ha vivido por más de 72 años con el síndrome de Charcot, ese que le valió el analfabetismo, varias dolencias y la soltería.
Nostálgico cuenta que solo unos días asistió a la escuela de Mercedes Norte. Pese al apoyo de un bordón y de sus compañeros de primer grado, tuvo que abandonar su sueño de aprender a leer y escribir. El relieve del trayecto y los aguaceros lo alejaron de los pupitres, pero lo acercaron a sus nuevos amigos: las bolinchas y los trompos.
Solo sale de su habitación cuando lo van a peluquear y bañar. Carmelina, quien solo pesa 30 kilos y mide 1.40 metros, lo ayuda a subirse a una alfombra y lo arrastra hasta el baño, donde Eliseo dura toda la mañana “catrineándose”, por aquello de que alguna vecina llegue a piropearlo.
Aunque nunca ha tenido novia, disfruta de las visitas de sus amigos. Ellos ríen con sus chistes, lo acompañan a ver las noticias y debaten sobre el rendimiento de Saprissa, el equipo de sus amores, hasta las paredes de su ordenado dormitorio tienen estampadas calcamonías de El Monstruo.
Pese a que la enfermedad de Charcot día a día le atrofia los nervios periféricos, este sencillo campesino de hartas canas y pocas arrugas, desarrolla a cada segundo la capacidad de sonreírle a la vida.

 
Causas, incidencia y tratamientos

La enfermedad de Charcot Marie Tooth es causada por defectos en genes que afectan el funcionamiento de los nervios periféricos (por fuera del cerebro y la columna).
Los indicios suelen presentarse entre la infancia y el inicio de la adultez, y se relacionan con la caída y entumecimiento del pie, pérdida de la masa muscular, debilidad de las caderas y piernas y disminución de la capacidad para distinguir entre caliente y frío.

Fuente:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus*
http://www.neurorehabilitacion.com
 

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¡Eso es Charcot!
Aunque no necesitaba que bautizaran su enfermedad, Eliseo siempre quiso saber por qué pertenecía al cuarteto de hermanos con discapacidad.
Un día Carmelina, quien consagró su vida al cuidado de su humilde familia, lo llevó al hospital para que le revisaran una úlcera y le preguntó a otro médico si Cheo tenía polio o parálisis. Por primera vez, le hablan del Charcot, un incurable trastorno hereditario que atrofia las extremidades, pero le recomendaron no comentarle nada a su hermano, para evitar que se deprimiera.
 

*Adaptación Perfilcr.com, el texto completo se encuentra en la revista impresa.